全国助残日走进菏泽恒星特教中心

　　用爱点亮“星星”

　　　□牡丹晚报全媒体记者 文杰

　　他们眼睛明亮,却拒绝与人对视，哪怕是最亲近的人；他们听力正常，却对旁人的呼喊充耳不闻，哪怕是最亲近的人；他们发声正常，却拒绝与人交流，哪怕是最亲近的人……他们就是这样一群被称为“自闭症”的孩子。5月21日是第二十七个全国助残日，牡丹晚报全媒体记者走进菏泽恒星特教中心，走近这群特殊的群体，了解这所特殊学校、特殊群体背后的故事。

　　为了自闭症孩子创办学校

　　石晓辉是菏泽恒星特教中心创办人，同时也是一名自闭症患儿的母亲，婚后放弃工作跟随家人经商的她，生活充实而幸福。2006年，26岁的石晓辉喜得贵子，一家人甚是高兴，为儿子取名恒恒，恒恒的到来为一家人带来了欢乐。但是，随着儿子慢慢长大，家人发现恒恒和其他的孩子不太一样。

　　“辗转6家医院，终于确诊，恒恒患有自闭症，当时感觉天都塌了。”石晓辉说，菏泽没有康复中心，医生建议他们带恒恒到济宁或者济南治疗，也就是从那时起，她踏上了陪同儿子做康复训练的道路，没想到，这条路一走就是四年。由于夫妻长期两地分居外加四十余万元的康复费用，石晓辉早已家不成家，她决定带儿子回菏泽继续做康复训练，却发现菏泽并没有能够满足儿子需求的康复中心或特教中心。

　　由于常年在济南看病，对家庭疏于照顾，石晓辉内心非常不安，尤其是对长子心有愧疚，但是菏泽只有民办的“自闭症”看护所，根本找不到正规机构，这也使石晓辉萌生了自己办校的念头。在2013年底，菏泽恒星特教中心正式成立。

　　14岁以下自闭症患者超200万人

　　最新数据显示，目前，全世界自闭症患者已达6700多万人，中国的自闭症患者已经超过1000万，其中0-14岁的患儿超过200万人，每100位儿童中就有近1名是自闭症患者。近年来，发病率在全球呈急剧上升趋势。目前，我国自闭症患者约有700万人以上，而未被诊断发现和有自闭症倾向的则有可能更多。

　　石晓辉说，孤独症患儿大多在18个月前已经表现出了明显的可疑症状，以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。而在孤独症儿童中，智力水平表现很不一致，少数患者在正常范围，大多数患者表现为不同程度的智力障碍。国内外研究表明，对孤独症儿童进行智力测验，发现50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷 （智商小于50），25%为轻度智力缺陷（智商为50-69），25%智力在正常 （智商大于70），智力正常的被称为高功能孤独症。

　　据菏泽恒星特教中心院长石晓辉介绍,自闭症目前尚无药物可以根治,主要干预途径为康复和教育，其中3到8岁是治疗自闭症黄金时期，在这个时候如果给孩子及时的康复训练，孩子也许有希望像正常人一样生活。

　　特教中心面临师资缺乏等众多困难

　　“现在这里有三四十个孩子，都是自闭症儿童，大多是先天性的，症状也各不相同，有的爱不停地尖叫，有的时时刻刻重复一个动作，还有的一发脾气就拧人，一不高兴就满世界吐唾沫，直到他累了为止，很多新老师刚来的时候就被吓到了。”石晓辉告诉牡丹晚报全媒体记者。

　　“自闭症的成因被称为世界之谜，1000个自闭症患儿会有1000个不同的症状，因此我们必须为每位患儿制定不同的课程。”石晓辉告诉牡丹晚报全媒体记者，自闭症孩子不懂得表达感情，无法和别人进行正常交流，因此只有一对一的教学，才能达到预想的效果。做这项工作的老师必须要有极大的爱心和相关的专业技能，在菏泽这样的人才一是比较难找，二是也难以留下来。而且一般来说，特教毕业之后还要经过半年全封闭的专业培训，才能胜任自闭症康复机构的教学，针对自闭症患者的恒星特教中心也存在师资和资金缺口的制约。

　　对于家庭来说，治疗自闭症也存在众多困难，除了需要支付孩子的治疗费用，还要有一方要放弃工作全程陪同。采访中，一名自闭症孩子的家长告诉牡丹晚报全媒体记者，她和丈夫轮流带孩子来学校康复，孩子每个月2000多元的治疗康复费用，长期的操劳，加上周围异样的眼光，让她承受着来自心理和经济上的双重压力，她希望政府和社会能多关注这些孩子。“社会上很多人不了解孩子这情况，就觉得好像是没有教养一样。社会各界要多了解这种病，多了解一下这样的孩子，包容他们这种行为。咱的孩子不是他愿意这样，而是身不由己。”

　　希望以后能做个庇护工厂

　　虽然孩子们有了容身之地，但是他们的未来确实令人担忧。牡丹晚报全媒体记者采访得知，众多的自闭症患者的社会性较差，目前都是由家长陪伴。孩子年幼时，可以带他出来，但是随着年龄一天天增长，总有家长看不住的时候。

　　“我们终归有老去的一天，等我们不在了，孩子该怎么办？”几位自闭症患者的家长哽咽着告诉牡丹晚报全媒体记者，3至18岁有专门的训练机构可以接收自闭症孩子，但是18岁以后，大多数人只能选择回家。而这可能导致的结果，就是在学校培养出的“社会性”开始退化，他们的情绪和体能无处释放，前期的康复训练随之前功尽弃。孩子长大了谁来陪伴？他们能不能融入社会，能不能养活自己，成为广大家长最为担心的。

　　石晓辉说，在美国和日本，都有专门的针对自闭症患者的机构，自孩子患病开始，就可以享受免费护理、康复，成人后也可以进入特殊的工厂进行工作，解决了大龄自闭症患者托管、劳动和养老问题。但是，在我国却没有这么健全的机构，让广大自闭症孩子的家长担忧。

　　“自闭症特教中心应该集康复教育、职业教育及托养机制为一体。欧洲一些国家在很早就有庇护工厂，美国在1839年也建立了第一个庇护工厂，以保证更多残障人士参加工作。日本30多年前成立的‘榉之乡’社会福祉法人机构中，成年自闭症人士在工厂从事自己力所能及的劳动和休闲活动，由辅导人员监护。我希望有一天菏泽的自闭症机构也有像济南那样的成年人自闭症工厂，自闭症患者大部分可以参与工厂机械的工作，这样他们至少可以为社会所用。”石晓辉对学校的未来充满了憧憬。