本报讯（牡丹晚报全媒体记者 艳粉 实习生 康慧盟） 为提高罕见病诊治水平，规范罕见病管理程序，加大宣传罕见病知识，呼吁社会关注罕见病人群，12月19日，菏泽市中医医院血友病治疗中心揭牌仪式暨菏泽市罕见病工作者协会第三次学术年会在菏泽举行。本次活动由菏泽市罕见病工作者协会联合菏泽市中医医院共同举办。

会上，菏泽市中医医院党委书记时志江向大会致词，随后和菏泽市科协党组成员、副主席李春红，菏泽市慈善总会慈善救助部部长王彦飞共同为菏泽市中医医院血友病治疗中心成立揭牌。

揭牌仪式结束后，中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授、山东中医药大学附属医院徐瑞荣教授、山东省血液中心房云海教授等多位教授，做了有关血液系统出凝血疾病诊疗进展及中医治疗专题讲座，并就病例分享做了热烈讨论。

据悉，菏泽市中医医院血液科成立于2011年，现有主任医师2名、副主任医师1名、主治医师4名、博士1名、硕士研究生6名。作为菏泽市唯一的三级甲等中医医院，菏泽市中医医院从2011年开始有关血友病的诊断治疗工作。菏泽市罕见病工作者协会，即原菏泽市血友病工作者协会，于2012年2月18日成立。近几年，在市科协和医院领导的关怀和正确领导下，经过不懈努力，血液科在血友病诊治方面积累了丰富的经验；建立了庞大的以硕士、博士及医护人员组成的团队，在MDT多学科协作配合下，为今后更好地服务血友病患者奠定了坚实基础。

目前，在菏泽市中医医院血友病治疗中心登记注册的患者有240例。为方便血友病患者就诊，血液科首先开展了血友病的因子检测和抑制物检查，同时接收市内及周边地市的一些患者。血液科还对全市医疗、护理及检验人员进行专门培训，让其他医院愿意从事血友病的相关人员更加关注血友病，并规范血友病诊治。还多次开展患者教育，对患者及家属普及血友病知识。

菏泽市中医医院血液科拥有血源性、基因重组血友病的治疗药物，患者一发病就能得到及时救治，减少患者的致残率。在市政府、医保局及慈善总会对罕见病群体的重视与关心下，患者个人承担的医药费大大减少，极大地减轻了患者的经济负担。

近期，菏泽市中医医院“血友病治疗中心”顺利通过现场评审并挂牌成功，成为山东省首家血友病治疗中心，这是中国罕见病联盟中国血友病协作组对菏泽市血友病规范化管理工作的认可与支持。

菏泽市中医医院作为山东省首家血友病治疗中心，将以此为契机，扬长补短，继续提升血友病诊疗水平和服务能力，扩展血友病相关检测项目，完善血友病管理体系，进一步提升菏泽市血友病患者生存质量和生活质量。